Lange tijd was er in zorgverlenersland meer aandacht voor patiënten met COPD, dan voor patiënten met ernstig astma. Daar komt gaandeweg verandering in. Dit voorjaar verscheen er zowel een onderzoek naar het patiëntenperspectief bij patiënten met ernstig astma, als een verkenning naar de zorg en behandeling bij patiënten met ernstig astma. Beide onderzoeken brachten meerdere knelpunten aan het licht in de zorg voor deze kwetsbare groepen patiënten.
‘Ik moest stoppen met werken. Je lichaam laat je in de steek, je valt weg uit de maatschappij. Een heel raar gevoel.‘ ‘Nieuwe vrienden maak ik niet, doordat ik weinig buiten kom, maar ook omdat het vermoeiend is om steeds te moeten uitleggen wat je hebt en wat dat betekent.’
Dit zijn citaten van patiënten met ernstig astma. Zij namen deel aan het kwalitatief onderzoek ‘Patiëntenperspectief op ernstig astma: Inzicht in de patiëntreis van mensen met ernstig astma’. Zomer 2018 voerde onderzoeksbureau Beautiful Lives deze studie uit bij twaalf patiënten met ernstig astma en hun naasten, in opdracht van AstraZeneca. Doel is meer inzicht te krijgen in hoe patiënten ernstig astma beleven, op welke wijze zij meebeslissen over hun behandeling en in hoeverre ze op de hoogte zijn van ontwikkelingen in de zorg en behandeling van ernstig astma. Zo kan worden bijgedragen aan betere zorg voor deze patiëntengroep.
Meest opvallende conclusie uit het onderzoek is dat ernstig astma het leven van deze patiënten domineert. Ze ervaren veel ziektelast en hun wereld wordt in de loop der tijd kleiner. Het ziektebeloop is grillig en in vier fasen in te delen: zoeken naar een oplossing, erkenning & hoop, opgegeven zijn en acceptatie van de ziekte. Deze fasen gaan met uiteenlopende emoties gepaard. Zoals moedeloosheid, omdat het soms jaren kan duren voordat de huisarts doorverwijst naar de longarts of voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Maar ook verlies van zelfwaardering, wanneer de patiënt noodgedwongen moet stoppen met werken en plotseling niet meer meetelt in de samenleving.
Onvoldoende (h)erkenning
De uitkomsten van het Beautiful Lives-onderzoek komen overeen met de verkenning ‘Zorgveld ernstig astma en moeilijk behandelbaar astma’, een initiatief van Long Alliantie Nederland (LAN) en de Vereniging Nederland Davos (VND). Marjo Poulissen, projectleider Zorg bij het Longfonds en VND, patiëntenverenigingen voor patiënten met (ernstig) astma, voert deze uit met Heleen den Besten van de LAN. Dit voorjaar presenteerden ze hun eerste bevindingen tijdens de LAN ledenvergadering.
Auteur: Michel van Dijk
Download het volledige artikel hier: