De cake die we nooit bakken

Het merendeel van de mensen die verhalen delen met ons over hun zorgbehoefte en ervaringen: deel mijn verhaal en gegevens als dat anderen kan helpen. En wij, professionals? Die wachten al vier jaar op een wet die ons toestemming geeft om gegevens te delen, maar die wet komt er niet omdat we het moeilijk vinden om informatie te delen. Iets klopt hier niet.

Jolanda van Boven zei het treffend: als je met elkaar een cake wil bakken en iedereen blijft vasthouden aan zijn eigen recept, kom je nooit tot het samen bakken van een cake. Het is een metafoor over gegevensdeling in het zorg- en sociaal domein. Maar het gaat over iets diepers.

De Wet aanpak multiproblematiek sociaal domein — de WAMS — sleept zich al vier jaar door het politieke proces. Op geen enkel dossier in de zorg wordt zo emotioneel gereageerd als op gegevensdeling tussen het medisch en het sociaal domein. Bezwaar op bezwaar, van brancheorganisaties, beroepsgroepen en uitvoerders. De bescherming van de vertrouwensrelatie tussen professional en cliënt wordt keer op keer opgevoerd als argument om niet te hoeven delen.

Maar ondertussen — en dit is het ongemakkelijke — geven diezelfde cliënten hun volledige situatie al met anonieme AI-apps, gezondheidsplatforms en andere mistige initiatieven. Worden ze doorverwezen van het ene loket naar het andere en moeten ze hun verhaal 130 keer opnieuw vertellen. Worden rapportages herschreven omdat de ene organisatie het format van de andere niet erkent — waarbij de oorspronkelijke diagnose vertroebelt en de kwaliteit van hulpverlening afneemt.

Het is de vraag of de vertrouwensrelatie tussen professional en cliënt het échte motief is, of dat AVG en privacy — bewust of onbewust — worden ingezet als schild voor iets anders: de professionele autonomie. De vrijheid om zelf te bepalen wat je deelt, met wie, en wanneer. Een autonomie die begrijpelijk is, historisch gegrond, en toch niet langer houdbaar in een systeem dat samenwerking op populatieniveau vraagt.

De uitdaging is niet juridisch van aard, het is een vertrouwens- en samenwerkingsvraagstuk. Welke ingrediënten hebben we gezamenlijk nodig? Wat bakken we samen — en zijn we het met elkaar eens dat het een cake is en geen appeltaart?

Zolang we die vraag niet durven stellen, blijft de oven uit.

Beluister het volledige gesprek: De toekomst van De Eerstelijn | Deel 22 – Piet-Hein Peeters – De Eerstelijns | Podcast on Spotify