Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is hét aanspreekpunt voor alles rondom palliatieve zorg voor kinderen. In samenwerking met partnerorganisaties en ervaringsdeskundige ouders ondersteunen we gezinnen en zorgprofessionals met praktische handvatten, kennis en scholing. Samen werken we aan de beste zorg voor kinderen met een ernstige ziekte of aandoening, en hun gezin.

Wat is kinderpalliatieve zorg?

Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen met een ernstige ziekte, die de levensduur verkort. Deze zorg begint al vanaf het moment van de diagnose van het kind, soms is dat zelfs al tijdens de zwangerschap. Kinderpalliatieve zorg kan een periode van dagen of weken zijn, maar ook maanden en vaak zelfs jaren.

Het doel van deze zorg is om de kwaliteit van leven van het kind en het gezin daaromheen te verbeteren. Deze zorg richt zich niet alleen op medische zorg, maar ook op emotionele, sociale en spirituele steun. Zodat een kind bijvoorbeeld naar school en sportles kan blijven gaan, en andere dingen die kinderen graag doen.

Voor wie is kinderpalliatieve zorg?

Kinderpalliatieve zorg is er voor kinderen van 0 tot 23 jaar met een ernstige ziekte of aandoening, die de levensduur verkort. Denk hierbij aan een aangeboren hartafwijking, spierziekte, stofwisselingsziekte, kanker, orgaanfalen en/of ernstige meervoudige beperkingen. Deze zorg is er niet alleen voor het kind. Ook ouders, broertjes en zusjes (brusjes genoemd), leraren en zorgverleners worden betrokken bij deze zorg. Ook zij hebben behoefte aan handvatten om met de emotionele en praktische uitdagingen die hierbij komen kijken om te gaan.

Waar vind je kinderpalliatieve zorg?

Als een kind intensieve zorg nodig heeft, hebben ouders met veel organisaties en zorgverleners te maken. In Nederland is deze zorg goed georganiseerd.

Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)

Elke regio beschikt over een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). Zij begeleiden ouders en zorgprofessionals bij het vinden van de juiste hulp en steun. Ze helpen met praktische en organisatorische vragen, en zorgen voor een goede samenwerking tussen de verschillende zorgaanbieders.

Kinder Comfort Teams (KCT)

Alle acht academische ziekenhuizen in ons land hebben een eigen Kinder Comfort Teams (KCT). Dit team slaat een brug tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis. Ze bieden naast medische zorg ondersteuning op organisatorisch, emotioneel en spiritueel vlak.

Meer informatie over het Kenniscentrum en kinderpalliatieve zorg vind je op: www.kinderpalliatief.nl.