Huisarts cruciaal bij kinderpalliatieve zorg

Van huisartsen wordt niet vaak verlangd kinderpalliatieve zorg te verlenen. Maar áls de situatie zich aandient, zijn zij van groot belang. Daarom is het raadzaam aan nascholing te doen, zo leert onderstaand artikel op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Op 13 juni deelden Marjolein Broeren en haar huisarts Gerco Lokate hun ervaringen over het palliatieve traject van Maxine, de dochter van Marjolein. Dit deden ze tijdens een nascholing kinderpalliatieve zorg voor de Huisartsenkring Nijmegen.

“Niemand wil een situatie als deze meemaken. Het uit eigen hand horen wat er goed ging en wat misschien beter kon, is een heel waardevolle aanvulling op hoe je je als huisarts kunt voorbereiden op de verdrietige momenten van het vak”, aldus huisarts en deelnemer aan de nascholing Tessa Versteegde.

Overgedragen aan eerste lijn

Gerco Lokate, huisarts bij Medisch Centrum Oud-West in Nijmegen, kreeg in 2016 Maxine in zijn praktijk. Vlak voor haar derde verjaardag bleek Maxine een tumor op de hersenstam (DIPG) te hebben. Ze had niet lang meer te leven. Omdat ze vooral thuis verbleef, werd de zorg na de diagnose overgedragen aan de eerste lijn. Gerco werd als huisarts daarmee een cruciale schakel in de organisatie van de zorg voor Maxine en haar gezin. Hij en Marjolein deelden tijdens de nascholing hun verhaal en welke belangrijke rol de huisarts heeft binnen de kinderpalliatieve zorg.

Dankbaar gevoel

Gerco: “Wat ik graag aan collega’s mee wil geven, is dat de zorg voor een palliatief kind je echt raakt. Je voelt je aan de ene kant machteloos, maar je kunt als huisarts zeker een belangrijke rol vervullen voor het gezin. Van belang is je goed voor te bereiden op de mogelijke obstakels bij een steeds zieker wordend kind. Hoewel het verdriet er niet minder door wordt, geeft het als huisarts wel een dankbaar gevoel wanneer dit goed is gelukt voor de patiënt en directe naasten.”

Praktische handvatten

Het persoonlijke verhaal combineerden Marjolein en Gerco met een inhoudelijke nascholing over hoe palliatieve zorg er voor kinderen anders uit ziet dan bij volwassenen. Daarnaast behandelden zij hoe kinderpalliatieve zorg in Nederland met de Kinder Comfort Teams en het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) georganiseerd is. Ook praktische handvatten stonden op het programma. Wat huisartsen op beslismomenten kunnen doen en hoe ze aanvullende zorg in kunnen schakelen, werd tevens besproken.

Extramuralisering zorg

Het komt niet vaak voor dat een huisarts met kinderpalliatieve zorgverlening te maken krijgt. Huisartsen maken het gemiddeld twee tot drie keer in hun carrière mee. Door de extramuralisering van de zorg gebeurt dit steeds vaker.

Marjolein: “Gerco Lokate is als huisarts van cruciaal belang geweest tijdens de laatste maanden van het leven van onze dochter. Hij won informatie voor ons in, adviseerde bij moeilijke keuzes, beantwoordde onze vragen over haar levenseinde en – misschien wel het allerbelangrijkste – hij bleef Maxine zien als kind en verdiepte zich ook in de rest van het gezin.” 

Nascholing

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg faciliteert nascholing voor huisartsen. Zo kunnen ze kennis opdoen, weten ze waar ze terechtkunnen en welke rol zij kunnen hebben. Bent u ook geïnteresseerd in de nascholing voor huisartsen (of voor andere zorgprofessionals)? Neem dan contact op met scholingscoördinator Marjolein Koot via m.koot@kinderpalliatief.nl.