Zolang inclusie nog geen feit is, zijn mensen met een handicap in het dagelijks leven onzichtbaar. Om dit te veranderen moet niet worden uitgegaan van het medisch maar van het sociaal model, stelt Pauline Gransier.

Pauline Gransier: “In het dagelijks leven zijn wij onzichtbaar”

Pauline Gransier is een optimistisch mens, maar ze voelt zich soms wel machteloos door alle obstakels die ze ondervindt vanwege het feit dat ze rolstoelafhankelijk en slechthorend is. Mensen met een handicap zouden niet vanuit het medisch, maar het sociaal denkkader moeten worden benaderd, vindt ze. Dat zou uiteindelijk de hele samenleving ten goede komen.

Het interview vindt plaats bij Pauline thuis in Leiden. Een woning vol dvd’s en muziek, want zowel zij als haar vriend houdt van films en bezoekt graag concerten. In haar geval betekent dit dat ze de reis naar de concertzaal goed moet plannen. Ook moet ze weten waar in die zaal de ruimte is voor rolstoelgebruikers en of er een invalidentoilet is. “De organisatoren van Best Kept Secret bieden tegenwoordig op hun website informatie over wat ze voor ons hebben geregeld”, vertelt ze. “Sinds die tijd is het aantal mensen met een handicap dat het festival bezoekt flink gestegen.”
Dat Pauline rolstoelafhankelijk is en slecht hoort, heeft alles te maken met het feit dat ze na 26 weken zwangerschap is geboren. Twee weken later kreeg ze een hersenbloeding. Ze is gediagnosticeerd met cerebrale parese. Omdat ze bijzonder slechthorend is, heeft ze behalve een gehoorapparaat sinds negen maanden ook een cochleair implantaat. Voor chronische vermoeidheid is ze niet gediagnosticeerd. “Die diagnose heb ik zelf gesteld”, zegt ze met een lach, “het lijkt me niet zo gek met mijn handicaps. Ik weet niet beter dan dat ik altijd moe ben. Ik kan mezelf aankleden. Maar als ik dat zelf moet doen, ben ik uren bezig en ben ik daarna uitgeteld.” Die lach is er vaak tijdens het gesprek, maar er gaat wel een verhaal achter schuil.
De gewenning aan dat cochleair implantaat heeft ze behoorlijk onderschat. En dat is extra triest, omdat ze na een afgebroken universitaire studie en wat eerdere werkervaringen een baan had gevonden als projectondersteuner bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten. “De beste baan van de wereld”, zegt ze, “ik hield me bezig met de inclusie-agenda’s die alle gemeenten aan het opstellen zijn. Maar het was helaas niet vol te houden.”

Wij Staan Op!

Die voorbereidingen voor concertbezoek zijn slechts een kleine hindernis. Bovendien staat daar de beloning van goede muziek tegenover. “Die inspanning is dus niet erg”, zegt ze, “maar wat me stoort is dat met de overheveling van Rijksoverheidstaken naar de gemeenten in 2015 langzaam maar zeker ieder levensterrein van mensen met een handicap door de wet- en regelgeving versnipperde en verslechterde.”
Pauline was daarom een van de initiatiefnemers van Wij Staan Op!, een stichting van en voor jongvolwassenen met een fysieke handicap. Het credo maakt in één zin helder waar Wij Staan Op! voor staat: ‘Iedereen is gelijk in het anders zijn’. Ze vertelt: “We maakten een handvat met dertien stellingen, waarvan de eerste luidt: ‘Vertrouwen als basis’. Je moet als persoon met een handicap alles aantonen, iedere keer opnieuw. Mijn situatie blijft ongewijzigd, maar toch moet ik steeds weer een medische verklaring afgeven als ik iets geregeld wil hebben. Ik denk dat ik er wel tien per jaar nodig heb. Ook in Leiden wonen en hier zorg krijgen bleek niet eenvoudig. Dat merkte mijn moeder – die veel dingen samen met mij regelt – toen ik hier wilde gaan studeren. De combinatie van zorg op afroep en zorg op afspraak paste niet in het systeem van de thuiszorgorganisaties, zo bleek. Uiteindelijk bleek er gelukkig toch één bereid om in gesprek te gaan om een constructie op maat te maken vanuit het PGB gefinancierd. En ik ben heel blij met de woning waarin mijn vriend en ik nu wonen. Alles hier is afgestemd op mijn handicap. In een Fokuswoning had ik meer dan tien zorgmomenten per dag, hier nog maar twee of drie.”
Eén dag in de week is er geen zorg. “Bewust, want anders heb je helemaal geen privacy”, zegt Pauline. “Op het moment dat je een relatie krijgt, word je je daar heel erg bewust van.”

Integrale verandering nodig

De kern van de problemen waarmee Pauline en mensen als zij geconfronteerd worden, is dat zij worden benaderd vanuit het model van handicap-denken in plaats van vanuit een sociaal model. “Een vriendin van me is verhuisd naar Zweden vanwege de nieuwe baan van haar man”, vertelt ze. “Binnen drie weken vanaf dat ze daar ging wonen, had ze al haar nieuwe rolstoel. Daar geldt het sociaal model. Hier in Nederland ben ik daar al ruim een jaar mee bezig. Je moet een aanvraag indienen en de eerste stap is dan dat de leverancier je huidige rolstoel moet afkeuren. Die is onbetrouwbaar. Maar omdat er al een paar keer een nieuwe motor en een nieuwe accu in gezet zijn, wil de leverancier natuurlijk niet dat die kosten voor niets zijn gemaakt. Gelukkig kende ik iemand bij de gemeente die me hielp om mijn aanvraag toch voor elkaar te krijgen. Maar je moet dus wel vasthoudend zijn en mensen kennen, anders lukt het niet.”
Die rolstoel is slechts een voorbeeld. Wat nodig is, is een integrale verandering. “En ik snap niet waarom dat kwartje niet valt bij politiek en samenleving”, zegt Pauline. “Uitgaan van het sociaal model – dus van de vraag: wat heb jij nodig om te kunnen leven zoals je wilt? – is uiteindelijk in het voordeel van iedereen. Immers, iedereen wordt oud en wil dan toch het leven blijven leiden zoals hij dat altijd gewend is geweest. Als je dan afhankelijk wordt, word je er heel snel gek van dat alles wat je aan ondersteuning nodig hebt uit een apart potje moet komen, of dat je je moet afvragen of je nog wel ongehinderd gebruik kunt maken van het openbaar vervoer. In Engeland is toegankelijkheid verplicht, dat zou hier ook het geval moeten zijn. Ik wil niet zeggen dat er niets gebeurt hoor, maar geen enkele oplossing raakt de kern. Heel mooi bijvoorbeeld dat via stichting De Zonnebloem aangepaste auto’s beschikbaar worden gesteld, maar zorg liever dat mensen met een beperking vertrouwen hebben om te reizen met het openbaar vervoer. Het liefst zonder hulp. ”

Onzichtbaar

Een belangrijk deel van het probleem ligt volgens Pauline in het gegeven dat mensen met een handicap zo onzichtbaar zijn. Zolang die inclusie geen feit is, hebben ze geen gelijke kansen op werk, komen ze niet in gebouwen die niet rolstoeltoegankelijk zijn. Ze zijn vaak moegestreden van alle regeltjes, gescheiden financieringsstromen en verzoeken om formulieren die ze al talloze malen eerder hebben verstrekt. “Je ziet ons niet in het dagelijks leven”, vat Pauline samen. “Er wordt meteen vanuit gegaan dat ik wel begeleid zal wonen. Als ik zeg dat ik een vriend heb, nemen mensen direct aan dat die ook wel een handicap zal hebben. En als ik zeg dat ik een universitaire studie heb gedaan, vallen mensen stil en weten ze niet meer wat ze moeten zeggen. Een aparte camping voor mensen met een handicap op het Zwarte Cross Festival klinkt als een mooi idee, maar we willen natuurlijk gewoon bij het feest zijn en niet afgezonderd worden. Mensen realiseren zich ook niet met welke dingen je allemaal rekening moet houden als je zorgafhankelijk bent. Eén voorbeeld: in de Wmo is nu sprake van een vast tarief, maar in de Wlz is dat nog niet het geval. Als mijn vriend en ik zouden trouwen – wat we echt wel willen – zou mijn eigen bijdrage met 300 euro per maand omhoog gaan.”
Wij Staan Op! heeft het bovenvermelde manifest aangeboden aan de Tweede Kamer. “Daarop is heel goed gereageerd”, vertelt Pauline. “Het tv-programma Kassa! heeft er aandacht aan besteed en veel andere media ook. Belangrijker: het heeft de lobby voor de ratificatie van het VN-verdrag Handicap een gezicht gegeven en daarmee versterkt. De Tweede Kamer heeft dit vervolgens snel geratificeerd, terwijl dat al tien jaar op de plank lag. Maar helaas: het facultatief protocol dat er onderdeel van uitmaakt, is daarbij niet meegenomen. En pas als dat is gebeurd, kunnen we bij de VN een vuist maken om aan te tonen dat in Nederland de zaken nog niet goed geregeld zijn. Het facultatief protocol maakt het mogelijk om als individu een klacht over het overheidshandelen rechtstreeks bij het VN-comité in Genève onder de aandacht te brengen.”

Nooit een rustig hoofd

Bij Pauline staat het hoofd nooit stil. Als ze iets wil, moet ze altijd plannen wat erbij komt kijken om het te kunnen doen. Ze zegt: “Mensen zeggen weleens tegen me: ‘Probeer het los te laten, probeer te genieten’. Maar hoe doe je dat? Wat me in ieder geval wel heeft geholpen, is dat ik in het volwassenenonderwijs het vak filosofie heb gehad. Dat gaf mij inzicht in hoe ik mezelf zag en bood me een mechanisme om met mijn handicap om te gaan. Wat Sartre zei was heel belangrijk voor me: ‘Je bent zelf verantwoordelijk voor de situatie waar je in zit en hoe je daarmee omgaat’. Dat probeer ik altijd in mijn achterhoofd te houden. En ik ben blij met het PGB, want dat betekent dat ik geen druk hoef te leggen op mijn moeder of mijn vriend om alle zorg te verlenen. Als mijn moeder op bezoek komt, kunnen we samen genieten. Dankzij het PGB kunnen we gewoon moeder en dochter zijn.”